El 5 de mayo de 1983, cuando nació Karis, Daniel, nuestro pequeño de veintiún meses, perdió su lugar seguro en el centro de nuestro universo.
Once días después, cuando Karis ingresó, perdió a su madre. Los médicos no creían que Karis fuera a vivir, así que quería pasar cada minuto que pudiera con ella.
Una vez intenté llevarme a Danny conmigo. Para cuando logré desenredar las vías intravenosas y los tubos de Karis y ponerla en un cochecito para caminar, ¡Danny ya no estaba! Ansiosamente, corrí con Karis por los pasillos del hospital y descubrí que mi pequeño y curioso hijo había dejado el caos a su paso, desconectando cables, presionando botones y girando cualquier dial que pudiera alcanzar. Cuando se abrió un ascensor, entró y presionó esos botones.
Estaba corriendo desesperadamente con Karis en el cochecito por cada uno de los doce pisos en secuencia cuando escuché un anuncio sobre el hospital de Pensilvania: “Un niño pequeño que dice llamarse Danny está buscando a su madre. Se le puede encontrar sano y salvo en el primer piso”. Cuando lo encontré, Danny estaba hablando con el oficial de seguridad. Estoy seguro de que no estaba buscando a mamá.
Claramente, como yo era el único adulto, llevar a Danny conmigo al hospital no iba a funcionar. Mudarse de casa todos los días, mientras mis amigos pudieran cuidarlo, era muy difícil para mi chico. Para darle algo de estabilidad, terminé colocándolo en un preescolar. Meses después, las primeras palabras de Karis fueron “Mi Danny, mi Danny”, mientras lloraba sentada en la puerta de nuestra casa mientras David lo llevaba a la escuela.
Traer a Karis a casa desde el hospital no solucionó las cosas para Danny, quien nunca volvería a ser el centro de nuestra pequeña familia. Karis necesitaba cuidados y atención más allá de las necesidades normales de un niño de dos meses.
El momento más difícil para equilibrar la atención de Karis y Danny fue el procedimiento de 45 minutos al día, cuando necesitaba cambiar el vendaje de la vía central y esterilizar la entrada del catéter. Tuve que dejar a Karis con solo su pecho expuesto y luego sujetarla al colchón para que no pudiera moverse y contaminar su línea. No podía tener a Danny en la misma habitación que nosotros mientras su vía central fuera vulnerable. Danny ignoró sus juguetes, libros y Barrio Sésamo y prefirió golpear y sollozar la puerta cerrada del dormitorio de Karis cada 45 minutos. Fue horrible para todos nosotros.
Un día, en medio del procedimiento, Danny dejó de tocar la puerta. ¡Qué alivio! Finalmente (pensé) aprendió que pelear era inútil y que podía entretenerse hasta que Karis y yo nos fuéramos. Sin embargo, cuando abrí la puerta, no encontré a Danny por ningún lado. Volví a poner a Karis en su cuna y registré toda la casa, ¡nada del niño! Todavía en pijama y pantuflas, salí corriendo de la casa. El auto de plástico rojo y amarillo de Danny no estaba en nuestro porche, una señal alarmante. Corriendo por la calle gritando el nombre de Danny, vi a un vecino anciano sentado en una mecedora en su porche. No dijo nada, sólo señaló colina abajo.
Corrí cuesta abajo una… dos… tres cuadras, aterrorizado por lo que podría haberle pasado a Danny cuando llegó a la calle muy transitada al final. Pero no había señales de él: ningún vehículo de emergencia, ningún policía dirigiendo el tráfico alrededor de un pequeño coche rojo y amarillo o un cuerpo aplastado. Mis peores temores se disiparon, miré más allá del flujo de tráfico hacia la estación de tren al otro lado. Allí estaba, mi pequeño hijo rubio sentado en su pequeño carrito de plástico mirando fijamente las vías del tren. No podía entender por qué estaba molesto. “¡Mami, sólo quería ver el tren!”
Danny tenía muchas razones para preferir una vida sin las complicaciones que su hermana menor traía a su vida. Un día, fue Karis, de diez semanas, la que desapareció. Finalmente la encontré durmiendo fuera de mi alcance debajo de nuestra cama doble. Danny jugaba junto a la cama con una expresión de satisfacción en su rostro. “¿Podemos llevarla de regreso al hospital ahora?”, me preguntó cuando logré sacarla.
El otro día escuché a Karis, que pensé que dormitaba, empezar a llorar, y luego la voz de mi hijo: “¡Mami! ¡Bebé llorando! ¡Mami! ¡Bebé llorando! Se había subido a su cuna y saltaba sobre su vientre, con su ileostomía, vía central y todo.
Una vez, mientras me estaba secando después de una ducha, Danny, que ahora tenía dos años, se levantó la camisa, estudió su vientre plano y redondo y dijo: "Mami, ¿cuándo me voy a hacer la ileostomía?".
Aunque Karis inicialmente trajo frustración y confusión al pequeño mundo de Danny, él era su héroe. Sus primeras palabras distinguibles fueron: "Mi Danny". Con el tiempo, su adoración lo conquistó. Se convirtió en su mayor apoyo. Eran mejores amigos, almas gemelas. Aunque, años más tarde, después del nacimiento de sus dos hermanas menores, Karis le dijo a Danny: “Dios debería haberme hecho la hija mayor. ¡Yo cuidaría de los bebés mucho mejor que tú!
Deborah Kornfield
*Una ileostomía es una salida intestinal construida quirúrgicamente en el abdomen cuando el recto por algún motivo no funciona. Una pequeña bolsa de plástico recibe los productos intestinales.
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